Et puis vint le sommeil........
Depuis deux jours Maman dort en permanence . Elle n 'a pas l' air de souffrir , est calme mais rien ne peut la réveiller . Hier , elle a ouvert quelquefois les yeux mais n' a pas eu l 'air de nous reconnaître . Elle ne mange plus rien et ne boit plus . Seules ses perfusions la maintiennent en vie .
Mon frère et moi , nous la voyons changer petit à petit , s 'enfoncer tous les jours un peu plus dans l 'inconscience et nous enrageons de ne rien pouvoir faire pour elle . Les petits-enfants viennent la voir plus ou moins régulièrement , selon leurs possibilités face à leurs obligations familiales , leur travail ...... J 'ai vu aujourd' hui leur regard étonné , effrayé , interrogatif et si triste ........
Ils posent des questions auquelles on ne peut pas répondre et ont questionné l 'infirmière sur le temps qu 'il leur restait à passer avec leur grand-mère . Elle , non plus , n 'avait pas la réponse .......
J 'ai toujours entendu dire que pour vivre vieux et en bonne santé , il ne fallait pas faire d'excès ( peu de viande , des légumes à volonté , pas de cigarette , se coucher et se lever tôt , faire du sport , s'occuper des autres ........) tout le programme qu'a toujours observé ma mère . Il faut croire que cela ne marche pas à tous les coups !!!!!!!
En petits morceaux.....
Notre accord fonctionne bien . Jusqu' à hier encore , mon frère était présent lors du repas de midi et moi j 'y étais le soir : tout cela pour éviter que l 'on apporte à Maman un plateau rempli de choses qu'elle ne peut pas manger et pour réclamer un bol de soupe et un yaourt qui composent son repas depuis presque un mois ..... Nous sommes toujours présents mais nous ne réclamons plus rien car Maman ne mange plus , même l 'eau ne passe plus ; elle garde les yeux fermés mais écoute nos conversations et essaye d 'y participer mais mélange le rêve et la réalité , le passé et la présent . Cet après-midi , elle n 'a pas reconnu une de ses petites filles .
J 'ai l 'impression qu'elle part doucement en petits morceaux , pour l 'instant , c 'est encore elle mais pour combien de temps . Dans les soins palliatifs , elle a eu droit à un long massage qui l'a laissé détendue , elle s 'est endormie appaisée : l 'infirmière reviendra lundi .........J 'ai demandé à l 'aumônier de la clinique de venir lui parler , il viendra mardi ......Les choses ont l 'air d 'aller si vite que ces délais me paraissent trop longs.......
Et il y a cette odeur insupportable qui nous prend à la gorge et nous donne envie de pleurer ; elle est apparue il y a trois jours lorsqu'on lui a mis une sonde urinaire .
Quand je suis à la maison , je ne peux pas faire grand chose . Je n 'ai pas l 'esprit tranquille , je l 'imagine dans son lit , à la merci du personnel . Seul le tricot , qui pour moi est un acte machinal me convient.
Mes petits ne comprennent pas pourquoi ils ne voient plus leur mémé et pourquoi je suis triste .
Elise m 'avait demandé de faire pour sa poupée un costume d'ours pour carnaval .Je me suis inspirée du modèle paru dans le dernier Marie-Claire Idées .Elle voulait aussi un petit sac en forme d'ours .
Merci...
Je lis tous vos commentaires avec beaucoup d 'attention et je me dis presque toujours que c 'est ce que je dirais à une amie dans la peine . Je vous remercie pour votre empathie , elle me fait chaud au coeur . Une fois de plus , grâce à ce blog , je peux extérioriser ma peine , ne pas la garder pour moi . Mon frère est très présent mais bien plus pragmatique que moi et on ne réagit pas de la même façon . Les petits enfants de Maman ont fait bloc et sont souvent à l' hôpital mais ils ont la vie devant eux et elle les appelle : heureusement!!!!
Je sais ce que Maman veut ou ne veut pas , on en a parlé toutes les deux , elle a même voulu me parler de son enterrement ! Ce qui me révolte , c'est que le médecin fait comme si elle était déjà morte , il ne lui parle plus alors qu'elle est encore consciente et peut décider elle-même .
Je sais qu'elle ne veut plus souffrir , qu'elle ne veut pas d'acharnement thérapeutique. Je sais qu'elle voudrait mourir chez elle , être enterrée en Corrèze auprès de mon père. Connaissant mon peu de goût pour les fleurs artificielles , elle m'a fait promettre de continuer à en mettre sur sa tombe !
Ce soir après avoir rendu les petits , j 'ai couru à l 'hôpital avec Fille Unique . Les visites finissent à 20 heures mais on peut toujours rester un peu plus longtemps , de toute façon , on ne voit personne , les couloirs sont vides et le personnel aux abonnés absents .
Les limites de la médecine .....
Voilà , Maman a eu hier sa dernière séance de rayons . Elle a retrouvé la mobilité de ses jambes mais ne marche toujours pas . Hier , l 'infirmière l 'a assise quelques minutes dans un fauteuil mais elle a vite demandé à se recoucher et la fatigue l 'a terrassée . Elle n 'a plus aucune force . Elle somnole toute la journée , mélange le rêve et la réalité , perd la mémoire et ne mange plus rien . Le médecin consulté a parlé d'épuisement , il doute qu'elle puisse remarcher , il a émis beaucoup de réserves sur les suites de sa maladie et pense qu'il faut renoncer à la chimiothérapie . Il nous demande de prendre une décision quant à la suite des soins .
Je veux garder ma mère le plus longtemps possible mais dans les meilleurs conditions , je ne veux pas baisser les bras , je veux qu'on la soigne mais je ne veux plus qu'elle souffre .D'après les médecins , tout ça , ce n 'est pas compatible , il faut faire un choix . Je ne peux pas , je ne suis pas prête . Y-a-t 'il un âge idéal pour perdre sa mère ? Je ne crois pas , moi , j'ai encore besoin d 'elle .
La Belle au Bois dormant.......
Cette nuit , je dormais profondément et je rêvais : " je faisais semblant de dormir et entre mes yeux mi-clos , je regardais mon Prince Charmant entrer dans la chambre .Je savais qu' il allait m'embrasser ( c 'était évident puisque j 'étais la Belle au bois dormant) et je savourais à l 'avance ce moment-là . Il s 'est approché , s 'est penché et juste à ce moment-là , une langue très humide m'a léché la joue , les yeux et la bouche pendant que des pattes griffues me piétinaient la tête me tirant les cheveux . Le réveil fut rude, j' allumais la lumière , repoussais l 'intrus et m 'assis sur le bord du lit . Erine , penaude, fila se cacher sous le lit . J 'étais très déçue , pour une fois qu 'un Prince Charmant daignait me remarquer , un chien mal éduqué le faisait fuir.
Je décidais de me rendormir vite , peut-être qu 'il était encore là , pas très loin et qu' il m'attendait !!!!!!!!
PS : Il ne m 'attendait pas , sans doute vexé d 'avoir été devancé par un chien !!!!!!
Un pas en avant ,trois pas en arrière.......
On pourrait penser que quand le malade commence à aller mieux , c'est que la maladie s 'éloigne et qu ' il est sur le chemin de la guérison : peut-être ? Mais dans cette foutue maladie , cela ne fonctionne pas comme ça . Le chemin est rude , sinueux , avec des côtes épouvantables où le malade s 'essoufle , flanche , tombe ............ Mardi , Maman allait bien mieux , elle avait moins mal , rebougeait ses jambes et , oh! miracle avait remangé de bon coeur , soupe et banane .
Hier , en fin d 'après-midi , après avoir rendu mes petits , j ai couru à l ' hôpital .Elle dormait depuis plusieurs heures , la bouche ouverte en geignant doucement . Elle ne s'est pas réveillée durant toute ma visite . Aujourd'hui , elle a moins dormi mais n 'a rien pu avalé de la journée , ses nausées étant trop fortes . Le médecin nous avait bien prévenus que la guérison n 'était pas pour demain et qu'il fallait s 'attendre à beaucoup de hauts et de bas . Mais comment ne pas être aveuglé par le moindre progrès et consterné par tous ces retours en arrière ?
Je suis de plus en plus fatiguée et à nouveau déconnectée de la vie ordinaire . Avec mon frère , nous avons décidé de nous relayer au chevet de Maman et de ne plus y passer tout notre temps libre . Cela sera-t ' il possible ?
Qui va à la chasse ,perd sa place........
Ce matin , comme j 'allais commencer à petit-déjeuner , le téléphone a sonné . J 'avais déjà tout installé sur la table ,je me suis levée de ma chaise et instantanément ma place a été prise . Il ne faut pas se fier à son air innocent , à côté des petits pains , à l 'origine il y avait un gâteau !!!!!!!!!! un malheureux gâteau englouti en quelques dizièmes de seconde .
J 'ai raconté l 'histoire à Maman et pour la première fois depuis longtemps ,cela la fait rire et elle a manifesté de l 'intérêt pour cette anecdote . Il est vrai que depuis dimanche , le traitement "miracle " du spécialiste de la douleur a l 'air de fonctionner . Elle souffre bien moins , arrivant de nouveau à faire une petite sieste l 'après-midi , ce qu'elle n 'avait pas fait depuis très longtemps ; elle est plus détendue et cet après-midi , sans s'en rendre compte ,elle a pu rebouger sa jambe droite !!!!! On reprend doucement espoir . Les visiteurs ne savent pas que les fleurs sont interdites à l 'hôpital ,alors je ramène chez moi les bouquets qu'ils lui apportent .
Visites à gogo......
Ce week-end , Maman a joué les vedettes . Samedi et dimanche , elle a eu de nombreuses visites , trop même !!!!!! Ses soeurs entourées de leurs enfants sont venues de leur campagne . Jusqu ' à présent , elles avaient communiqué uniquement par téléphone . J 'ai vu leurs regards navrés en découvrant le changement physique de Maman . Il a eu aussi son frère aîné , un peu sourd , qui a du mal à téléphoner et qui a découvert sa petite soeur bien handicapée !!!! Il y a eu aussi ses copines du cours de gym , cours qu 'elle fréquentait assidûment depuis qu'elle était à la retraite ,il y a 25 ans environ .
Plus évidemment , nous , les enfants et les petits-enfants , cela a créé un défilé incessant ce qui a fait dire à l 'infirmière " heureusement que tous nos malades n 'ont pas autant de visites ".
Maman était contente mais aussi gênée de déranger autant de monde . J 'ai pensé aussi qu 'il était surtout dommage que la cause de toutes ces rencontres soient la maladie .
Heureusement , vendredi , Maman avait reçu la visite d'un médecin , spécialiste de la douleur , qui après l 'avoir bien questionnée sur les symptômes qu'elle ressentait , avait décidé un changement dans son traitement contre la douleur et lui avait affirmé que d'ici lundi matin , sa douleur aurait diminuée de 90 % . Il semblerait en effet , que celle-ci a diminué de façon sensible et nous croisons les doigts pour que cela continue . Il y a aussi les rayons commencés la semaine dernière qui vont commencer à faire de l 'effet !!!!!
Prise de tête.....
Depuis que Victor est à l 'école primaire , tous les mercredis je me charge de lui faire faire ses devoirs ....Jusqu 'à cette année , c'était facile et vite fait : une lecture , une poésie à apprendre , quelques leçons et des mots à copier........
Mais cette année le jeudi , en classe , c'est la dictée !!!!!!!!et le mercredi c 'est la préparation de la dictée : une dizaine de mots d 'usage , une dizaine de verbes et des mots invariables ........
Je préviens Victor qu'en début d 'après-midi nous allons faire cette préparation . Victor essaye de retarder au maximum cet instant et après , fait souvent preuve de beaucoup de mauvaise volonté . J 'ai essayé plusieurs systèmes :
- recopier tous les mots une fois et ensuite les dicter .
- les dicter une première fois et recopier uniquement ceux avec des fautes .
- recopier les mots et ensuite les épeler .
Aucune de ces façons de faire ne convient et on se prend la tête à chaque fois . Je perds mon calme et souvent Victor pleure . Je regrette le temps où notre seul souci était de réussir un beau bonhomme pour apporter à sa maman .
Chaud ou froid......
Depuis le mois de décembre , la fréquentation des hôpitaux me procure des sentiments étranges . Parmi les médecins , on trouve "des gentils et des méchants " comme dans les films policiers .
Il y a ceux , les optimistes je pense , qui vous parlent le sourire aux lèvres de traitements , d'objectifs à atteindre " facilement" , d 'étapes à franchir , qui se réjouissent de chaque "victoire " (quand la souffrance diminue , par exemple ) , qui vous informent des bonnes statistiques sur votre maladie et sur votre catégorie de malades .
Et il y a ceux qui à chaque résultat d'examens , vous affligent avec un très mauvais pronostic de votre cas . Pour eux la catastrophe est imminente et il faut vous préparer au pire .
Nous avons les deux : sur nous soufflent le chaud et le froid , l 'espoir et le désespoir , la confiance et la peur ........Le dernier qui parle a raison et nous les néophites , on oublie ce qui a été dit avant et les dernières paroles tournent dans notre tête jusqu'au tournis et on rit ou on pleure .
Hier , le chirurgien-vasculaire , a parlé à mon frère pour lui dire que Maman n 'avait pas fait une phlébite mais un accident véneux du à la progression rapide du cancer et que c'était un signe très mauvais . Le jour d 'avant , un gériatre lui avait fait passé toute une série de tests pour savoir si on pouvait lui prescrire de la chimio : sa réponse a été "oui" .
Aujourd 'hui , c 'est l 'oncologue qui nous a tous rencontrés et lui pense que les rayons vont soulager sa douleur , que la chimio sera très ciblée et personnelle et peut arrêter la progression du cancer et lui donner encore quelques belles années et surtout qu'elle pourra rentrer chez elle .
Cet après-midi , Maman avait le sourire quand elle est partie pour sa première séance de rayons . Quant à moi , je fais le trop plein d 'émotions et j 'essaye de rester la tête hors de l 'eau .
